Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия настоява от догодина да започне лечението им със животоспасяващ медикамент, съобщава БНР.

Въпреки че НЗОК не отрича ефекта на серума, дава отрицателно становище заради цената. По тази причина Националният съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата медикаменти.

Лечението засяга между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст, като са необходими около 14 милиона лева за първата година. За децата с това заболяване лечението с медикамента се поема от държавата от година и половина.

От пациентската организация призовават здравния министър спешно да се намеси.

Просто стоим, чакаме и си умираме, обясниха ситуацията, в която се намират двама от засегнатите от рядката болест. Те предупреждават, че времето изтича. Според тях, след като лекарството е налице и децата се лекуват, е редно и възрастните да започнат да се лекуват.

Предстои с проблема да бъдат запознати президентът и премиерът. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено правото им на живот.