Лора е само на 10, но рядка болест постепенно отнема способностите й

Автор: Plovdiv Now 14:30, 05.11.2026 1767

Лора е само на 10 години. Допреди няколко години е можела да ходи и да общува много по-свободно. Днес вече не може да стои и да се придвижва самостоятелно, а говорът ѝ става все по-труден за разбиране.

След дълго търсене родителите получават диагнозата NEDAMSS, изключително рядко неврологично заболяване, свързано с мутация в гена IRF2BPL.

Майка ѝ Радка разказва, че през февруари Лора я е попитала дали ще умре. Въпрос, на който никой родител не иска да отговаря.

Семейството търси шанс в Германия, където се разработва терапия за това рядко заболяване. За включването на Лора в разработването на лечение, съобразено с нейната генетична промяна, са необходими 200 000 евро.

Лора вече е изгубила толкова много от своите умения. Нека помогнем на семейството ѝ да продължи да търси шанс!

Може да дарите с карта, PayPal, ApplePay, GooglePay, Revolut

https://pavelandreev.org/…/da-pomognem-na-lora-v…