Сдружението на Тарловите пациенти поиска информация от 25 лечебни заведения, свързана с диагностицирането и лечението на болни от рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Сред болниците са пловдивските УМБАЛ „Свети Георги” и УМБАЛ „Пълмед”, ВМА, „Пирогов“, „Токуда“ в София, както и лечебни заведения във Варна, Бургас, Плевен, Хасково, Русе, Стара Загора и Велико Търново.

Диагностицираните с „Периневрални кисти на Тарлов“ не са вписани в регистъра на Здравната каса, защото болестта не е официално призната от комисията за редки заболявания у нас. Те не могат да се възползват от лечение у нас, както и да кандидатстват по каналния ред за лечение в чужбина.

„Ходили сме при множество невролози и неврохирурзи и нищо. Една част от тях казват „отивайте в чужбина”, друга част въобще не са чували за заболяването. Трети казват, че се правят интервенци и у нас, но не казват, в коя болница и от кой неврохирург. Всички ние се въртим в един омагьосан кръг. За пациентите е важно да знаят при кой лекар могат да отидат поне да ги наблюдава“, обяснява Моника Маринова, която също е с диагноза с "Периневрални кисти на Тарлов“

Ето и въпросите, зададени до 25-те лечебни заведения:

На основание разпоредбите на Закона за достъп до обществена информация, моля да ми бъде предоставена наличната информация във вашето лечебно заведение относно заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“:

1. Колко пациента като брой във вашето лечебно заведение са диагностицирани с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“?

2. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение? Ако да, колко са като брой?

3. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение от кои неврохирурзи са извършени операциите?

4. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, по коя клинична пътека е направена операцията? Или ако не се поема по клинична пътека, каква е левовата равностойност, която е заплатил пациента?

5. В случай, че съществуват такива пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са оперирани във вашето лечебно заведение, проследява ли се тяхното състояние след операцията? Ако да, как?

6. Във вашето лечебно заведение има ли доказани специалисти, които могат да наблюдават / консултират пациентите с „Периневрални кисти на Тарлов“?

7. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЕМГ, от специалист, кое МКБ се посочва в направлението като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

8. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи КТ, кое МКБ се посочва от специалиста в направлението, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

9. Когато на пациент с „Периневрални кисти на Тарлов“ трябва да се направи ЯМР, кое МКБ се посочва от специалиста, като се има в предвид, че заболяването няма МКБ?

10. Съществуват ли пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“, които са насочени към вашето лечебно заведение за хоспитализация? Ако да, колко са като брой и с какво МКБ е насочен пациента от общопрактикуващ лекар/специалист?