10-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци ще се проведе на 13-15 септември 2019 г. в Конгресен център на Международен панаир Пловдив. Основна тема на събитието ще бъдат новостите и актуалните тенденции в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референти мрежи и достъпа до иновации в областта на редки болести.

Сред гост – лекторите, заявили участие са: Dr. Domenica Taruscio, Dr. Edmund Jessop, Dr. Manuel Posada, Mr. Antoni Montserrat, Mr. Stephen Groft, Проф. Алексей Савов, Проф. Анна Кънева, Проф. Виолета Йотова, Проф. Георги Михайлов, Проф. Елисавета Наумова, Проф. Жанет Грудева, Проф. Ива Стоева, Проф. Иван Иванов, Проф. Людмила Ангелова, Проф. Людмила Матева, Проф. Мариана Мурджева, Проф. Радка Тинчева, Проф. Румен Стоилов, Проф. Сабина Захариева, Проф. Стефан Горанов, Доц. Атанаска Еленкова, Доц. Валерия Калева, Доц. Мария Стаевска, Владимир Томов.

По време на събитието ще бъде отбелязана и 15-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС).

Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци (ИЦРБЛС) в град Пловдив предоставя актуална медицинска информация и съвети относно редките заболявания.  Той е първата и единствена източноевропейска образователна и информационна услуга, посветена на пациенти, асоциации и медицински специалисти, интересуващи се от редките болести и лекарствата-сираци.

ИЦРБЛС предоставя напълно безплатно информация за редки болести, специализирани клиники, лаборатории в Европа и света, осъществява контакти между водещи специалисти, лекуващи лекари и пациенти; организира работни срещи и конференции; установява контакти с научни и пациентски организации от България и Европа.

От 2009 г. функционира Медицински център «РареДис» – специализирано лечебно заведение за рехабилитация и обучение на пациенти с редки болести и техните семейства. В него работи мултидисциплинарен екип специалисти, които се грижат за медицинската и социална рехабилитация на болните. ИЦРБЛС се развива през тези 15 години с подкрепата и помощта на 26 доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.

Редките болести са животозастрашаващи или хронични инвалидизиращи заболявания със слабо разпространение и висока степен на сложност. Според общоприетата европейска дефиниция – за рядко заболяване се счита такова с разпространение не повече от 5 на 10 000 души в ЕС.

Понятието „рядкост“ е твърде относително. Въпреки, че всяко рядко заболяване се среща при много малка част от населението на една страна, ако бъдат сумирани като цяло, поради големия брой нозологични единици (над 6000), редките заболявания се превръщат в сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка здравна система.