Малката Мони се нуждае от нашата помощ, за да живее. Нейната история започва преди 52 месеца, когато, още с първата глътка въздух, се налага лекарите да я поставят в кислородна палатка. Тогава родителите чуват и диагнозата - синдром на Пиер Робен.

 

"Това беше първата битка на Мони за живот. Справи се и въпреки че това бяха едни кошмарни минути за нас, в момента, в който пое въздух сама, разбрахме, че пред нас стои един силен човек. Радостта беше кратка. В нейния случай липсваше мекото небце, на негово място зееше една огромна дупка. Не можеше да се храни като всички нас, а с помощта на сонда, която вкарвахме през ноздричката и. Това беше повече от година, ден в ден, на всеки три часа. Не знаем тя дали е изпитвала болка, или само страх, знаем, че всеки неин плач тогава се забиваше като игли в душите ни. Последва операция на небцето и сондата остана само спомен - спомен за повтарящия се кошмар на всеки три часа, но започна нова битка. Битка за възвръщането на сукателния рефлекс. И това не беше лесен етап, но Мони извървя и тази трудност. А още не знаехме какво ни чака. През времето на битката със сондата бяхме разбрали, че ни чака и друга битка, много по-сериозна. Разбрахме, че е родена с кифосколиоза. Това са два вида гръбначни изкривявания, сколиоза е изкривяването на гръбначния стълб, кифоза е гърбицата на разбираем език", разказват родителите.

 

Сколиозата е прогресивно заболяване и Мони достига такива градуси на изкривяване, че се налага поставянето на гипсов корсет.

 

"Представяте ли си този гипс, впил се в тялото и и как при всяко движение се търка в нежната и кожичка, дразнеше я много, няма да коментираме, че не можеше да се почеше, да се изкъпе, да се охлади в горещите дни... Премина през три такива корсета през няколко месеца в рамките на година, на три пъти пълни упойки за това силно, но крехко човече, за да поставят следващия и следващия...А Мони, тя посрещаше всичко с усмивка и продължаваше. Бяхме осъзнали, че пред нас е един човек, който има огромно желание да се радва на живота, такъв, какъвто е. За съжаление, последният гипсов корсет причини сериозни декубитални рани и се наложи да бъде премахнат и да бъде заменен с пластмасов такъв. Това беше най-спокойният период от тази приказка, но този корсет не успя да свърши работата за която беше сложен, градусите на изкривяване достигнаха цифрата 140 и вече имаше опасност гръбначния стълб да не притисне сърцето или белия дроб ...И...стигнахме до Турция", продължават историята те.

 

На Мони е начертан план за лечение и започва поредната битка. Първата е събирането на средствата за първата операция - 61 445 евро. 

 

"Бяхме толкова притеснени, уплашени, на моменти скептични, но тогава се появихте вие и с ваша помощ се справихме. Не знам какво бихме правили без вас, подадохте ръка не само на слънчевото ни детенце, но и на нас, и заедно извървяхме този път. Заляхте ни с такива жестове на добрина и съпричастност, че най-добре да ги оставим без коментар. За по-малко от два месеца сумата беше събрана, оставихте ни тогава без думи, и това беше само началото. Мони замина за Търция и претърпя поредната операция за поставянето на хало тракшън,едно такова като корона на главата, което виждате на снимките. Тогава я нарекохме принцесата воин. Как да и обясним какво е това и защо го има само тя... Защото само принцесите имат корони...Признаваме си, че въпреки, че ни бяха обяснили какво е халотракшън и бяхме изчели всичко в интернет за него се оказахме неподготвени за него. Истината е, че е изключително стресиращо да видиш детето си с тези дупки в черепа и този ореол. Но Мони спечели и тази битка. Прие халото въпреки трудностите и дори намери начин да се забавлява с него.Целта на това хало беше да намали малко градусите на изкривяването и съответно операцията да бъде по-лека. Стигнахме и до нея. Продължи повече от 12 часа. Изрязан беше 1 прешлен при най-голямата кривина и беше съединен гръбнака с едни куки(фюжън) и и бяха сложени импланти на гръбначния стълб, които ще се разтягат на всеки 6 месеца, докато не порасне достатъчно, за да и сложат магнитни импланти, които също се разпъват на всеки 6 месеца, но не оперативно, а амбулаторно. Гледката след тази операция беше още по-непоносима. Хало тракшъна беше заменен с хало вест, което обхващаше целия гръбнак. Започнахме още по-трудна битка. Мони често плачеше и казваше, че я боли мозъка. Възпаляваха се пиновете в черепа, лекувахме и тях, и пак, и пак...Брояхме минутите до махането на това хало вест, толкова омразно ни беше.Бяха казали, че ще го махнат тогава, когато се образува достатъчно костно вещество на мястото на отрязания прешлен.Дочакахме и този момент, махнаха го преди по-малко от година и беше заменен с корсет и яка. Като се връщаме назад мислехме, че сондата е голям кошмар, но не бяхме прави, хало тракшъна и хало веста бяха още по-голям, а още не знаехме, че ще се сблъскаме и с още по-голям кошмар. Неусетно измина времето и миналия август поредната операция беше факт . Вече и тя е само спомен. Само ако знаехме какво ни чака. Този път Мони се стресира много, може би защото вече порасна и осъзнава какво се случва, може би се натрупват емоциите от тези неспирни битки, но малко по-малко започна да казва, че ходенето е много страшно нещо и да отказва да ходи. Назначиха ни ЯМР и други изследвания, тъкмо да заминем, се разболя от ковид, но премина и тази битка и заминахме за изясняване на нещата. Сърцата ни се бяха свили за кой ли път. Лекарите изразиха съмнения за голяма психологическа травма, бактерия в мозъка, инфекция в краката или нараняване на спиналния мозък. След ЯМР доктора отхвърли другите причини и се спря на нараняването на мозъка, но че заради имплантите образа не е много ясен и трябва да направим отново ЯМР. Вярвате ли, че в този момент имахме чувството, че земята се отвори под нас и потънахме... Мисълта, че може повече никога да не видиш детето си да не ходи е толкова угнетяваща, че не знам как да я опишем. Чакахме, чакахме, чакахме, сами в чуждата държава, сами с мислите си, но слава на бога ЯМР беше добър. Стигна се до извода, че понеже преди първата операция тялото и се е било нагодило на изкривяването и си е било намерило баланс, тя е ходела, след първата операция се е променил баланса и и тя въпреки, че ходеше, още не се е била стабилизирала и свикнала с него и следва нова операция, на която отново е променен баланса и и тя стресирана от всички тези усещания и преживявания, в съчетание с мускулната атрофия след толкова месеци лежане с халото стигнахме до поредната битка на принцесата воин. Битка с със страха и битка за да проходи отново. Изводът беше, че за да се справим със ситуацията трябва да започнем интензивни рехабилитации, да сложим шинички и на краката и нашият робокоп да започне работа. Благодарение на вас тя премина декември и януари два курса рехабилитация. Знаете и резултата от тях, вече пази баланс седнала, от клекнало положение се изправя, стои права за кратко, прави неуверени крачки с чужда помощ, но прави и работим много върху стреса. Последва наскоро поредната операция за разпъване на имплантите. Този път лекарите не намалиха градусите на изкривяване, за да не и променят отново баланса и така да и дадат време да се изправи отново до следващата операция септември...И така имаме шест месеца за провеждането на интензивна рехабилитация и след това поредната операция", споделят още родителите на детето.

 

Едномесечна рехабилитация струва около 6 000 лева за часовете и хотела, без храната, пътните и джобните. "Ще ни се да опитаме, ако успеем да съберем средства да направи отново два месеца рехабилитация в Турция, после да си почине у дома месец и после пак да отиде...Приятели ни питат не може ли тук да правите рехабилитации. Можем и правим. Но пред вид създалата се ситуация, професор Аланай изказа желание Мони да е под наблюдение, да може да насочва кои упражнения са подходящи в момента за Мони, предвид че само преди седмица я оперираха отново и раната е още прясна, да ходи на контролни прегледи на всеки две седмици, и ние след като сме го избрали да излекува детенцето ни, не можем да не се съобразим с мнението му, естествено, ако успеем да съберем паричките.Това е, чака ни много , много работа. Пътят е дълъг, изтощителен, трънлив, но е нашият път и вярваме ще го извървим до край. Молим ви, борете се с нас, толкова много изминахме по пътя към мечтата, не може да не му се вижда края. Мони заслужава да иде отново при другите дечица, не само да стои в къщи, болницата или рехабилитационния център. Не заслужава да иска да играе само на игри, в които все някой е болен и тя го лекува, да гледа само детски филмчета на такава тематика, но само това е около нея вече година и половина, тя не се сблъсква с друго, нарича лекарите и сестрите свои приятели, а трябва да има и дечица приятели... Затова ви молим, помогнете ни, ако можете и този път да доизлекуваме детето си и да сбъднем нейната и нашата мечта. Благодарим ви от сърце за всяко споделяне, за всяка инициатива за събирането на средства, за всяка топла дума за кураж, за всяка дарена сума за лечението и. И нека всички добрини ви се върнат многократно. Защото каквото оставим след себе си, става част от безкрая на вселената, в която ние не сме център. И ако успеем чрез делата си да се превърнем в нищожно малък спътник на някоя далечна звезда, струва си. Тази приказка за Мони и доброто в хората продължава да се пише вече 52 месеца и вярваме че заедно ще продължим да я четем до " и заживели щастливо", призовава семейството.