Медицински университет - Пловдив кани на 4 март, от 17,15 часа, на лекция от Доц. Д-р Анелия Биволарска по повод Световният ден за борба с редките болести”, който през 2020 беше на 29 февруари. Лекцията ще бъде на тема “Ензимопатии”.
Нашата цел е да повишим осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и други.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза. Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

За Световен ден на редките болести всяка година се определя последният ден от месец февруари. Главната цел на инициативата е да се повиши осведомеността сред широката публика относно редките болести и тяхното влияние върху пациентите и техните семейства. Кампанията е създадена от EURORDIS и нейния Съвет на националните сдружения през 2008г. и постепенно се превръща в световен феномен. Всяка година стотици градове вземат участие в тази мащабна инициатива. Национален алианс на хората с редки болести организира серия от събития в цялата страна.