10-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци ще се проведе на 13-15 септември 2019 г. в Конгресен център на Международен панаир Пловдив.

Основна тема на събитието ще бъдат новостите и актуалните тенденции в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референти мрежи и достъпа до иновации в областта на редки болести.

По време на събитието ще бъде отбелязана и 15-годишнината на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС).

Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци (ИЦРБЛС) в град Пловдив предоставя актуална медицинска информация и съвети относно редките заболявания.  Той е първата и единствена източноевропейска образователна и информационна услуга, посветена на пациенти, асоциации и медицински специалисти, интересуващи се от редките болести и лекарствата-сираци.

ИЦРБЛС предоставя напълно безплатно информация за редки болести, специализирани клиники, лаборатории в Европа и света, осъществява контакти между водещи специалисти, лекуващи лекари и пациенти; организира работни срещи и конференции; установява контакти с научни и пациентски организации от България и Европа.

ИЦРБЛС е посочен като основен и достоверен източник на информация за редки болести в България на интернет сайта на Европейската комисия (DG SANCO).

От 2009 г. функционира Медицински център «РареДис» – специализирано лечебно заведение за рехабилитация и обучение на пациенти с редки болести и техните семейства. В него работи мултидисциплинарен екип специалисти, които се грижат за медицинската и социална рехабилитация на болните.

ИЦРБЛС се развива през тези 15 години с подкрепата и помощта на 26 доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.