Учениците от 2 "б" клас от НУ "Васил Левски" в град Пазарджик заедно с класната си ръководителка успяха да съберат сумата от 640лв. Вместо цветя за учителите на първия учебен ден, те избраха да подарят усмивка и надежда на малката Ния.

Едва на няколко месеца Ние е диагностицирана с епилепсия, дължаща се на мутация на гена KCNQ2 The s637C>T, p.Arg213 Trp. Тя е един от само осемте случая на това заболяване в световен мащаб. То се изразява в развитието на епилептична енцефалопатия, проявяваща се в периода на новороденото с тежки, трудни за контролиране припадъци през първите седмици от живота, последвани от спектър от увреждания в развитието, които често са тежки.

Въпреки, че тя е приела точното лекарство и гърчовете са били овладени, останалите прояви на диагнозата започнали да се появяват.

Към днешна дата Ния е на 6 навършени години, но още не може да ходи, да говори, да се храни с подходяща за възрастта й храна. Всички тежки поражения, дължащи се на болестта са налице - двигателни, социални, езикови, когнитивни.

Семейството е намерило център в Словения, където след проведена двуседмична интензивна рехабилитация, включваща редица процедури, момиченцето успяло да стане само и да каже първата си думичка - "мама".

Едно двуседмично лечение е на стойност от 13 000 лв., a на Ния ще са и нужни да отиде поне 3 пъти годишно. 

Снимки от последното посещение на Ния в центъра в Словения, Август 2024

Ето как може да помогнете на Ния и нейното семейство.