Да покараме велосипеди “Заедно“ в подкрепа на болните от хемофилия в Пловдив

Автор: Plovdiv Now 4583
Да покараме велосипеди  “Заедно“ в подкрепа на болните от хемофилия в Пловдив

Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира на 21 април точно велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година мотото на кампанията е "Движението е промяна".

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това  тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.

С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия. 

Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета.

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика  или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.

Подобни новини

Вашият коментар през Facebook

Новини Trafficnews logo

Изпрати новина